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Más que dolores de crecimiento: comprender el SDRC en los adolescentes

Sammie, mi sobrina de 14 años, está de pie con un brazo a un lado y el otro sobre su cabeza. Espera a que mi hermana ponga la música en su teléfono. Mientras la adolescente da golpecitos, gira y se desliza por el suelo de baldosas, su pasión por el baile eclipsa el dolor que experimenta en las caderas, las rodillas y la columna.

Hace casi tres años, a Sammie le diagnosticaron síndrome de dolor regional complejo (SDRC), una forma de dolor crónico. El ardor y el hormigueo que siente en los brazos y las piernas son recordatorios constantes de un esguince en la muñeca después de prepararse para una caída mientras corría y de fracturarse los tobillos mientras bailaba. En otras palabras, el CRPS de Sammie es el resultado de participar en actividades típicas de los adolescentes. Pero ella está trabajando para recuperar una vida libre de dolor.

Cómo identificar el SDRC

1. Reconocer los signos del SDRC

Aunque normalmente se ve en los brazos y las piernas, el SDRC puede afectar cualquier parte del cuerpo. Los síntomas incluyen sensibilidad extrema al tacto y decoloración y cambios de temperatura en el área afectada. “Esas son las cosas que normalmente no esperaría con los dolores de crecimiento”, dice la Dra. Emily Fox, reumatóloga pediátrica de Children’s Mercy en Kansas City, Missouri. La condición afecta a adultos y niños, pero más comúnmente a las adolescentes. Alrededor del siete por ciento de los niños se ven afectados por CRPS.

2. Evita a los profesionales que no creen que el dolor sea real

“Desafortunadamente, a una gran cantidad de personas se les dice que está en su cabeza, simplemente aguántenlo y sigan adelante”, dice el Dr. Fox. “Este es un problema muy real de los nervios y los vasos sanguíneos”.

Afortunadamente para Sammie, el ortopedista pediátrico remitido por su pediatra reconoció sus síntomas y entendió sus preocupaciones. Después de las pruebas, le diagnosticó CRPS y la envió a un fisioterapeuta que la ayudó a controlar su dolor. Casi tres años después, el terapeuta se retiró y la clínica sugirió a otro médico que intentó convencer a Sammie de que su incomodidad estaba en su mente. Una hora más tarde, salió de la oficina todavía con dolor.

3. Obtenga un diagnóstico claro

Reconociendo que cada niño es diferente, la Dra. Fox y sus colegas implementan un proceso de exclusión. “A menudo puede haber un historial de trauma que incite el CRPS, pero queremos asegurarnos de que no haya lesiones persistentes”, dice el Dr. Fox. Buscan coágulos de sangre, especialmente cuando partes del cuerpo están azules y frías. Dependiendo de los síntomas, un paciente puede recibir ultrasonidos como parte de su evaluación. El objetivo es descartar otras condiciones antes de diagnosticar SDRC.

4. Entender qué causa el SDRC

En lugar de tener un desencadenante unificador, la afección puede resultar de una combinación de factores, que incluyen antecedentes familiares, lesiones y enfermedades, estrés físico y emocional e incluso hormonas. El Dr. Fox dice que ven un aumento de la afección a medida que los pacientes pasan por la pubertad.

Mi sobrina informa un aumento significativo del dolor cuando siente estrés y ha encontrado formas de sobrellevarlo y desestresarse, como leer, hacer crochet y escuchar música, que la ayudan a distraerse de su malestar físico.

Formas de tratar el CRPS en adolescentes

1. Fisioterapia

Los medicamentos no siempre son la mejor manera de tratar el SDRC. El Dr. Fox recomienda fisioterapia agresiva y ejercicio para trabajar la movilidad en las áreas afectadas. La desensibilización, que incluye frotar, dar golpecitos, masajear, usar vibraciones, aplicar calor y hielo en el área afectada, que es cualquier área que se sienta incómoda al tocar, puede ayudar a aliviar el dolor.

Además de la fisioterapia, Sammie utiliza una máquina de estimulación nerviosa eléctrica transcutánea (TENS) que produce una corriente eléctrica para estimular los nervios. El objetivo es volver a entrenar los nervios que no deberían doler con el tacto. “Algunos niños odian caminar por los pasillos de la escuela porque tienen miedo de que los golpeen”, dice el Dr. Fox. “Tratamos de que se acostumbren a ese toque normal de nuevo”.

2. Ir más allá del tratamiento físico

La fisioterapia y la desensibilización abordan el aspecto físico del CRPS, pero un enfoque de todo el cuerpo es fundamental para el proceso de curación.

“La conexión mente-cuerpo es muy poderosa”, dice el Dr. Fox. “Es por eso que necesitamos tratar el cuadro completo”. Además de abordar los efectos secundarios físicos del CRPS, aconseja a sus pacientes que consulten a un psicólogo o consejero para tratar los aspectos emocionales y psicológicos de vivir con el CRPS.

3. Date cuenta del dolor poder irse

Hacer lo que el Dr. Fox llama «tarea», que incluye ejercicio, desensibilización y desestresamiento, puede dar buenos resultados. Un estudio de 103 niños que participaron en un programa similar mostró que el 92 por ciento entró en remisión completa. De los niños que fueron seguidos durante más de dos años, el 88 por ciento no tenían dolor.

Los pacientes como Sammie pueden experimentar brotes, pero recaen con menos frecuencia después de un programa de control del dolor. “Les decimos a nuestros hijos: ‘Ahora tienen las herramientas para ayudar a resolver esto’”, dice el Dr. Fox.

Empoderar a los niños como Sammie para que se ayuden a sí mismos a través de un enfoque holístico les brinda una excelente oportunidad de éxito para volver a la función normal y una vida sin dolor que incluye sus actividades favoritas, como bailar.

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